День людей с синдромом Боринга-Опица
6 Апреля, Воскресенье
Что такое синдром Боринга-Опица
Синдром Боринга-Опица — это крайне редкое генетическое состояние, связанное с мутацией в гене ASXL1. Он влияет на развитие ребёнка и проявляется рядом физических и неврологических особенностей. В мире известно лишь несколько сотен диагностированных случаев.
Цели и значение дня
Основные задачи этого дня:
* привлечение внимания общества к редкому заболеванию
* распространение достоверной информации о синдроме
* поддержка семей, воспитывающих детей с BOS
* стимулирование медицинских исследований
Почему дата 6 апреля
Дата выбрана в память о создании первого международного онлайн-сообщества семей, столкнувшихся с синдромом Боринга-Опица, которое стало важным шагом к объединению и взаимопомощи.
Что происходит в этот день
В этот день проводятся:
* информационные и образовательные кампании
* встречи и онлайн-мероприятия для семей
* публикации в СМИ и социальных сетях
* акции в поддержку инклюзии и уважения к людям с редкими заболеваниями
Символы и цвета дня
Часто используются:
* джинсовый цвет как символ редких заболеваний
* золотой цвет как знак ценности и уникальности каждого человека
Почему это важно
Этот день напоминает, что:
* людям с BOS и их близким нужна постоянная медицинская и социальная поддержка
* ранняя диагностика может улучшить качество жизни
* осведомлённость помогает снизить изоляцию семей и развивать инклюзию
Как можно поддержать
Каждый может внести вклад:
* узнать больше о синдроме и поделиться информацией
* поддержать благотворительные инициативы
* проявить внимание и сочувствие к семьям
* принять участие в мероприятиях 6 апреля
Международный день людей с синдромом Боринга-Опица помогает сделать редкие заболевания более заметными и напоминает о ценности каждого человека и необходимости поддержки и понимания.
День людей с синдромом Боринга-Опица в другие годы
День людей с синдромом Боринга-Опица в других странах
- Австралия
- Австрия
- Азербайджан
- Албания
- Алжир
- Американское Самоа
- Ангилья
- Ангола
- Андорра
- Антигуа и Барбуда
- Аргентина
- Армения
- Аруба
- Афганистан
- Багамские Острова
- Бангладеш
- Барбадос
- Бахрейн
- Беларусь
- Белиз
- Бенин
- Бермудские Острова
- Болгария
- Боливия
- Бонэйре
- Босния и Герцеговина
- Ботсвана
- Бразилия
- Британские Виргинские Острова
- Бруней
- Буркина-Фасо
- Бурунди
- Бутан
- Вануату
- Ватикан
- Великобритания
- Венгрия
- Венесуэла
- Виргинские Острова США
- Восточный Тимор
- Вьетнам
- Габон
- Гаити
- Гайана
- Гамбия
- Гана
- Гваделупа
- Гватемала
- Гвинея
- Гвинея-Биссау
- Германия
- Гернси
- Гибралтар
- Гондурас
- Гонконг
- Гренада
- Гренландия
- Греция
- Грузия
- Гуам
- ДР Конго
- Дания
- Джерси
- Джибути
- Доминика
- Доминиканская Республика
- Египет
- Замбия
- Западная Сахара
- Зимбабве
- Израиль
- Индия
- Индонезия
- Иордания
- Ирак
- Иран
- Ирландия
- Исландия
- Испания
- Италия
- Йемен
- Кабо-Верде
- Казахстан
- Каймановы Острова
- Камбоджа
- Камерун
- Канада
- Катар
- Кения
- Кипр
- Киргизия
- Кирибати
- Китай
- Колумбия
- Коморы
- Конго
- Косово
- Коста Рика
- Кот-д’Ивуар
- Куба
- Кувейт
- Кюрасао
- Лаос
- Латвия
- Лесото
- Либерия
- Ливан
- Ливия
- Литва
- Лихтенштейн
- Люксембург
- Маврикий
- Мавритания
- Мадагаскар
- Майотта
- Макао
- Малави
- Малайзия
- Мали
- Мальдивы
- Мальта
- Марокко
- Мартиника
- Маршалловы острова
- Мексика
- Микронезия
- Мозамбик
- Молдова
- Монако
- Монголия
- Монтсеррат
- Мьянма
- Намибия
- Науру
- Непал
- Нигер
- Нигерия
- Нидерланды
- Никарагуа
- Новая Зеландия
- Новая Каледония
- Норвегия
- ОАЭ
- Оман
- Остров Мэн
- Остров Святой Елены
- Острова Кука
- Пакистан
- Палау
- Палестина
- Панама
- Папуа - Новая Гвинея
- Парагвай
- Перу
- Польша
- Португалия
- Пуэрто-Рико
- Реюньон
- Россия
- Руанда
- Румыния
- США
- Сальвадор
- Самоа
- Сан-Марино
- Сан-Томе и Принсипи
- Саудовская Аравия
- Северная Корея
- Северная Македония
- Северные Марианские Острова
- Сейшелы
- Сен-Бартелеми
- Сен-Мартен
- Сен-Пьер и Микелон
- Сенегал
- Сент-Винсент и Гренадины
- Сент-Китс и Невис
- Сент-Люсия
- Сербия
- Сингапур
- Синт-Мартен
- Сирия
- Словакия
- Словения
- Соломоновы Острова
- Сомали
- Судан
- Суринам
- Сьерра-Леоне
- Таджикистан
- Таиланд
- Тайвань
- Танзания
- Теркс и Кайкос
- Того
- Токелау
- Тонга
- Тринидад и Тобаго
- Тувалу
- Тунис
- Туркменистан
- Турция
- Уганда
- Узбекистан
- Украина
- Уоллис и Футуна
- Уругвай
- Фарерские острова
- Фиджи
- Филиппины
- Финляндия
- Фолклендские острова
- Франция
- Французская Гвиана
- Французская Полинезия
- Хорватия
- ЦАР
- Чад
- Черногория
- Чехия
- Чили
- Швейцария
- Швеция
- Шри-Ланка
- Эквадор
- Экваториальная Гвинея
- Эритрея
- Эстватини
- Эстония
- Эфиопия
- Южная Африка
- Южная Корея
- Южный Судан
- Ямайка
- Япония